Правительство РФ поддержало предложение московского депутата от КПРФ о помощи пациентам c редким заболеванием

В свою очередь депутаты ЕР в Мосгордуме поддержав предложение по сути, решили спихнуть его решение с московского бюджета на федеральный

Впервые за год работы нового состава Московской городской Думы «Единая Россия» и ее союзники по «Моей Москве» поддержали предложение оппозиционных депутатов. Речь идет о проекте обращения Московской городской Думы «О необходимости обеспечения пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, лекарственным препаратом «Спинраза» (Нусинерсен)», который подготовила депутат фракции КПРФ Елена Янчук. Практически одновременно с проведением дистанционного заседания Мосгордумы, на котором решался данный вопрос, в СМИ появилась новость: вице-премьер России Татьяна Голикова заявила, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей, являющееся одним из самых дорогостоящих, будет финансироваться государством. Пользуясь случаем, единороссы предложили перенести ответственность за обеспечение пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, лекарственным препаратом «Спинраза», на федеральный бюджет, вместо московского, что вызвало недовольство оппозиционных депутатов.

Елена Янчук, которая занимается этой проблемой уже много месяцев, считает, что перекладывая ответственность на федерацию, больные пациенты столицы теряют драгоценное время. Москва – самый богатый город страны, власти которого могут самостоятельно решить этот вопрос и в более сжатые сроки. Более того, законодательная база наделяет Москву, как субъект федерации, необходимыми полномочия для осуществления индивидуальных закупок лекарственных препаратов «Спинраза» для нужд пациентов СМА.

Из выступления депутата Янчук на заседании Мосгордумы:

«СМА – это генетическое орфанное заболевание, ведущее к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций, когда человек постепенно лишаются возможности стоять, сидеть, двигаться, принимать пищу, дышать. Это одна из наиболее частых причин смерти детей, вызванных наследственными заболеваниями

Спинраза (Нусинерсен) – это новый препарат, дающий шанс на стабилизацию и улучшение состояния пациента со СМА, предотвращение угрожающих жизни осложнений. 

Государственные социальные обязательства, закрепленные конституцией нашей страны, предписывают органам власти принимать все возможные меры для защиты здоровья и жизни граждан. Принятые в этом году поправки в Конституцию, статья 67, декларируют: «Дети являются важнейшим приоритетом государственной политики России».

К сожалению, на примере случая Дианы Запольской мы видим разрыв между нормами высшего закона страны и реальностью работы ее государственных органов. Диана Денисовна Запольская, ребенок-инвалид, ей 7 лет и с двух лет ей поставлен диагноз СМА. Консилиум врачей Морозовской больницы еще 3 декабря 2019 г. постановил, что ребенку по жизненным показаниям показано назначение препарата Спинраза.  Данный препарат был назначен Диане также решением 148-й детской городской поликлиники. Однако с марта 2020 г. Департамент здравоохранения отказывает ребенку в получении лекарственного препарата. 

Стоимость лекарства составляет около 100 тысяч долларов за одну инъекцию. Диане требуется 6 инъекций в первый год и по 4 в последующие. Таких средств у семьи просто нет», – отметила депутат фракции КПРФ в Мосгордуме Елена Янчук.

Депутат отметила, что индивидуальные обращения Дениса Викторовича Запольского, отца Дианы, результатов не дали. Он получил более 12 ответов от разных организаций, включая 6 от Департамента здравоохранения, в которых оправдывалась невозможность помощи Диане. Департамент здравоохранения г. Москвы ссылался на непроработанность механизмов лекарственного обеспечения пациентов со СМА, отсутствие федерального нормативно-правового регулирования.

«Мы видим, что в борьбе с Дианой заболевание нашло сильного союзника в лице костной бюрократической системы города Москвы, – констатировала Янчук. – У Департамента здравоохранения есть много канцелярских, бюрократических причин не помогать Диане Запольской – нужно подождать федеральных нормативных актов, дополнительного финансирования и пр. К сожалению, болезнь отказывается ждать, когда пройдут все комиссии, будут получены все согласования и будут поделены все источники финансирования. Тем временем, состояние Дианы ухудшается».

Пытаясь найти управу на бюрократический произвол, отец ребенка обратился к депутату Московской городской Думы Елены Янчук.

«Дважды я направляла обращение в Министерство здравоохранение РФ и дважды федеральный Минздрав давал поручение Департаменту здравоохранения г. Москвы обеспечить Диану лекарством «Спинраза». Трудно поверить, но два раза Департамент здравоохранения г. Москвы проигнорировав и мои доводы, и требования Минздрава, отказал семье Запольской в лекарственном обеспечении. Формально дело начало сдвигаться с мертвой точки после решения Тверского районного суда г. Москвы Диане Запольской сделали две первые инъекции Спинразы. Однако теперь любой срыв лекарственного обеспечения приведет к обнулению всех результатов от первых инъекций и шансов Дианы на выздоровление. Негарантированность новых инъекций и закрытости информации порождают ситуацию, когда жизнь Дианы и многих других детей находится под постоянной угрозой», – обеспокоена депутат.

По словам Янчук, Москва обладает необходимыми бюджетными ресурсами. Хотя по обеспеченности пациентов СМА Спинразой находится только на 7 месте.

«Не хватает одного – государственной воли и инициативных распорядительных решений со стороны должностных лиц города. Я предлагаю Московской городской Думе найти в себе эту самую государственную волю, не дать обвинить депутатов в равнодушии. Уверена, что адресат нашего обращения, Мэр Москвы Сергей Семенович Собянин, с пониманием отнесется к нашему обращению и примет меры для того чтобы помочь всем борющимся с этим тяжелым заболеванием, СМА, москвичам, включая Диану Запольскую», – закончила свое выступление Елена Янчук. 

В конечном итоге получилось так, что государственную волю в себе смогла найти лишь вице-премьер Татьяна Голикова, пообещав выделить федеральные деньги на лечение спинальной мышечной атрофии у детей. Депутаты же Московской городской Думы от «Единой России» брать на себя ответственность за московский бюджет отказались. С помощью поправки, которую они протащили после голосования в первом чтении, изменилась суть документа, который стал в какой-то мере бессмысленным. Мосгордума обращается к Голиковой, чтобы та приняла решение, которое она уже приняла без обращения депутатов. Столичные же больные спинальной мышечной атрофией, благодаря единороссам, будут вынуждены ждать, когда будут утрясены все вопросы на федеральном уровне, который гораздо более масштабный, нежели уровень одного города, где осуществить данную поддержку проще и быстрее.

Пресс-служба КПРФ в Мосгордуме

Подписывайтесь на наш Telegram, чтобы быть в курсе самых важных новостей. Для этого достаточно иметь Telegram на любом устройстве, пройти по ссылке и нажать кнопку Join. Также вступайте в наш чат.